W maju br. skończyła dwa latka. Choć powinna mieć już około 90 cm wzrostu, mierzy zaledwie 61 cm. To efekt choroby, która jest tak rzadka, że nie ma nawet polskiej nazwy. Chodzi o Femoral Facial Syndrome, czyli schorzenie powodujące szereg wad ortopedycznych. Wiktoria jest jedyną osobą w Polsce zmagającą się z tą chorobą. Lista jej schorzeń jest długa: brak dziewiątego i dziesiątego żebra, podwójne kości w dużym palcu u nogi, za krótkie oraz zdeformowane kości udowe, brak kości łonowej, rzepki, zwichnięte biodra oraz stopa w ułożeniu piętowym.
Diagnoza w szóstym miesiącu ciąży
Bystra i pogodna
Wiktoria od pasa w górę jest pełnosprawna. Pomaga sobie, jak tylko może rękami, bo rączki ma bardzo silne. Pod względem intelektualnym rozwija się na tym samym poziomie, co jej brat bliźniak.
- Ona chce robić to, co jej brat, ale nie może. Nie może pójść do ogródka i zerwać kwiatka, pobiegać za motylem. Zaczyna dostrzegać różnicę między sobą a innymi dziećmi i bratem. Denerwuje się, bo zawsze musi być zdana na naszą pomoc. Jest bardzo bystrą i pogodną dziewczynką. Serce nam się kraje, gdy patrzymy na jej kalectwo - przyznaje mama 2-latki.
Szansa zza oceanu
Jedyną szansą dla Wiktorii jest leczenie ortopedyczne.
- Niemal wszystkie propozycje polskich lekarzy sprowadzają się do zastosowania protez i amputacji nogi. Tylko jedna zakłada odwrócenie stopy jednej z nóg do tyłu i tworzenie protezy, więc też ostatecznie ta noga byłaby nie do uratowania - wymienia Agnieszka Dyś.
Rodzice Wiktorii nie przyjęli do wiadomości rozwiązań zaproponowanych przez polskich medyków.
- Zaczęłam szukać informacji o możliwościach leczenia na własną rękę w internecie. Trafiłam na opisy przypadków różnych dzieci, które miały wady kończyn i zostały zoperowane przez dr. Paleya. Konsultowałam się z wieloma rodzicami tych pacjentów. Wszyscy z całego serca polecali doktora, żaden z rozmówców nie żałował swojej decyzji. Tym dzieciom uratowano nogi, ręce. One są sprawne, biegają, jeżdżą na rowerach. I rodzicom tych dzieci polscy lekarze także proponowali amputacje - zaznacza mama dziewczynki.
Zamiast amputacji - stanięcie na własnych nogach. I to jeszcze w 2020 roku!
- Stanie na nogach, będzie się uczyć chodzić. Mamy to obiecane. A potem kopać piłkę, jeździć na rowerze, tańczyć. Wszystko to, co robią jej rówieśnicy - mówi łamiącym się głosem mama chorej dziewczynki.
Warszawa odpada
Pierwsza z szeregu operacji jest zaplanowana na 14 stycznia, ma się odbyć w klinice w Stanach Zjednoczonych na Florydzie. Do grudnia rodzice 2-latki muszą wpłacić całą kwotę, na jaką wyceniono proces leczenia Wiktorii.
- Koszt operacji, pobytu w szpitalu, rehabilitacji, przelotów to 300 tys. dolarów. Musimy stanąć na głowie i ratować Wiktorię - podkreśla Agnieszka Dyś. - Dr Paley zoperuje córce oba kolana i oba biodra, to będą rekonstrukcje. Są to bardzo trudne i skomplikowane operacje, które opracował sam dr Paley. Leczenie wymaga asysty wielu specjalistów, m.in.: anestezjologów, ortopedów, rehabilitantów - opisuje.
Choć amerykański lekarz przeprowadzał już operacje w Warszawie, nie chciał podjąć się zoperowania Wiktorii w jej ojczyźnie.
- Negocjowaliśmy z nim takie rozwiązanie. To znacznie obniżyłoby koszty leczenia, do tego na miejscu byłaby nasza rodzina. Dr Paley się nie zgodził, ze względu na wyjątkowo ciężką wadę kości i stawów, którą ma córka. W Stanach Zjednoczonych są znacznie większe możliwości, tam podejmują się leczenia najtrudniejszych przypadków. Wobec tego będziemy musiały polecieć z Wiktorią do USA na niemal siedem miesięcy - wyjaśnia mama 2-latki.
Życie Wiktorii
Prawie 1,3 mln zł - taki jest koszt leczenia małej Wiktorii z Głuska pod Lublinem. Na portalu www.siepomaga.pl trwa zbiórka pieniędzy dla 2-latki. Liczy się każda złotówka, a czas ucieka. Termin zakończenia zbiórki wyznaczono na 21 sierpnia. Pieniądze wpłaciło już ponad 2,5 tys. darczyńców, którzy łącznie uzbierali nieco ponad 110 tys. zł. Potrzeba więc jeszcze dużo więcej.
- To ogromna kwota. Liczymy na cud. Będziemy wdzięczni za pomoc każdego, kto przeczyta ten artykuł. Od tego zależy życie Wiktorii - apeluje Agnieszka Dyś.
Wiktoria jest też podopieczną Fundacji Serca dla Maluszka. Dziewczynka posiada tam swoje subkonto.
- Jest całkowicie bezprowizyjne. Wystarczy w tytule przelewu na konto Fundacji wpisać "Wiktoria Dyś". Prowadzimy też zbiórkę nakrętek plastikowych, ze sprzedaży których dochód również zostanie wpłacony na konto Wiktorki. Prowadzimy na facebooku fanpage i bazarek internetowy. Dochód ze sprzedaży wszystkich oferowanych tam usług i produktów jest przeznaczany na zbiórkę na leczenie naszej córki - wymienia mama 2-latki.
TY TEŻ MOŻESZ POMÓC
- na stronie internetowej www.siepomaga.pl/sen-o-wiktorii trwa zbiórka pieniędzy on-line na leczenie Wiktorii
- środki można przekazać tradycyjnym przelewem na konto Fundacji Siepomaga o nr 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 w tytule wpisując "15941 Wiktoria Dyś darowizna"
- pieniądze można wpłacać też na konto Fundacji Serca dla Maluszka o nr 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142 w tytule wpisując "Wiktoria Dyś"
- na facebooku jest fanpage "Bazarek Wiktorii Dyś", gdzie można licytować produkty i usługi, ze sprzedaży których dochód jest przeznaczany na leczenie Wiktorii
- w Lublinie i okolicach miasta w wybranych lokalach usługowych i sklepach zbierane są plastikowe nakrętki, ze sprzedaży których dochód jest przeznaczany na leczenie Wiktorii*
* lista lokali i więcej informacji o leczeniu dziewczynki na facebooku na fanpage "Wiktoria Dyś"
