Adaś Iwanejko z gminy Biłgoraj w województwie lubelskim dziś, 14 stycznia, obchodzi 13 urodziny. Adaś choruje na śmiertelną chorobę, dystrofię mięśniową Duchenne'a i jest najstarszym chłopcem w Polsce, który zbiera pieniądze na najdroższą na świecie terapię genową, która może zatrzymać postęp choroby. Koszt leku Elevidys i jego podania to blisko 16 mln zł.

Adaś ma 13 lat: boję się, że dystrofia zabierze mi moje dorosłe życie

Dziś, w dniu urodzin chłopca, na skrzynki mailowe osób, które wspierają Adasia, trafiły wiadomości z dramatycznym apelem chłopca ratunek. Nie tak 13 -latek powinien spędzać swoje urodziny:

Dzisiaj mam 13-te urodziny i proszę Ciebie o szansę na dożycie dorosłości. Proszę o wsparcie mojej zbiórki kwotą na jaką możesz sobie pozwolić teraz. To będzie dla mnie najlepszy prezent!

Boję się. Czasami udaje, że tak nie jest, ale boję się, że dystrofia zabierze mi moje dorosłe życie. To, że odbiera mi sprawność i samodzielność czuję każdego dnia. Jestem coraz słabszy. Moje ręce i nogi przestają działać! Jeszcze niedawno sam wchodziłem i schodziłem po schodach, ubierałem i zdejmowałem buty. Teraz nie mam już siły...

Rodzice mówią, że jeśli przestane chodzić nie będzie dla mnie leczenia. Bardzo się staram, ale nie daję rady! Za kolejne 9 miesięcy nie będę w stanie przejść samodzielnie 20 metrów.
Liczy się już każdy dzień, każda godzina i minuta! Nie mogę się poddać – zbyt długo walczyłem o tę szansę! " - czytamy w aktualizacji wysłanej przez fundację Siepomaga.

ZOBACZ: ZBIÓRKA ADAŚ IWANEJKO

Mama Adasia: ja się boję cały czas

Dramatyczny apel w mediach społecznościowych wystosowała również Ola Konopka-Iwanejko, mama Adama:

-Adam ma urodziny, a ja na myśl o tym panikuje. Boję się, że zabraknie nam czasu, boje się, że nie zdążymy uratować naszego dziecka. Choroba zabija Adama dzień po dniu, powoli. Miesień po mięścniu. Zaczyna się od nóg, potem ręce, płuca, a na końcu serce.... Jak patrze jak on z dnia na dzień słabnie, jak ma coraz mniej siły, jak się coraz bardziej męcz, jak nie może wstać, jak próbuuje udawać, że się nie boi, żebym ja się nie bała, a ja boję się cały czas - mówi na nagraniu przez łzy Ola, mama Adama

Ratunkiem dla Adama jest nowoczesna terapia genowa, która może zatrzymać postęp choroby. Ale jej koszt to kilkanaście milionów złotych

-Proszę mi uwierzyć, nie ma nic gorszego niż świadomość, że życie naszego dziecka zależy od pieniędzy - mówi zrozpaczona mama

Urodziny - rozpacz zamiast radości

Czas w przypadku Adasia działa na niekorzyść:

-Jeśli nie zdążymy zebrać pieniędzy, lekarze powiedzą jedno zdanie "już za późno!" Dlatego błagam Was, pomóżcie mi uratować mojego syna - apeluje

(całe nagranie można obejrzeć poniżej)

Jaśki, które ratują życie

Rodzina i bliscy Adasia nie poprzestają na apelach. Aktywnie działają, zbierając pieniądze na leczenie chłopca. Organizują, zbiórki, kiermasze, koncerty. Ostatnio coraz głośniej zrobiło się akcji :Kup jaśka dla Adaśka". Bliscy Adasia własnoręcznie szyją , a następnie w formie cegielek sprzedają bawełniane poduszki.

https://gazetabilgoraj.pl/informacje-bilgorajskie/szyja-i-sprzedaja-poduszki-by-ratowac-zycie-swojego-dziecka-tak-wyglada-dramatyczna-walka-o-najdrozszy-lek-swiata-dla-adasia/tnkBEjgNOBWV5n3FWc5G

Można je nabyć stacjonarnie na imprezach charytatywnych dla Adasia lub na grupie licytacyjnej. Bliscy zachęcają do udziału w licytacjach. Obecnie przygotowali wzory, które idealnie nadają się na prezenty z okazji Dnia Babci i Dziadka. Poduszki dostępne na grupieLICYTACJE DLA ADASIA IWANEJKO- WALKA ZE ŚMIERTELNYM POTWOREM DMD Pasek zbiórki Adasia zbliża się do trzeciego miliona. Ta ogromna kwota stanowi zaledwie...18% tego, co potrzeba. Adasia można wesprzeć wpłacając na jego zbiórkę ZBIÓRKA ADAŚ IWANEJKO

Kup Jaśka Dla Adaśka (2)

Krystyna Cugowska pomaga ciężko choremu Adasiowi. Zapraszają...

Adaś ma dziś urodziny. Nie chce prezentów... błaga o szansę ...