Mięsak Ewinga to złośliwy nowotwór kości. - Myśleliśmy, że tym razem mając bogatą historię onkologiczną, widząc podejrzenie nowotworu przejdziemy od razu do leczenia. Są procedury i to rozumiemy, ale czas w tym momencie gra rolę. Nie mamy czasu na stanie w kolejkach po skierowania, nie mamy czasu na dobijanie się i proszenie o uwagę, nie mamy czasu na domykanie formalności, gdy chodzi o życie dziecka – czytamy w poście rodziców dziewczynki na Facebooku Wspieramy Marysię w walce z nowotworem #KotekMarysi.
W sobotę (8 marca) rodzice byli z Marysią na prywatnej wizycie u lekarza. Po wykonaniu USG okazało się, że wskazana jest biopsja. Rodzice umówili biopsję na kolejny dzień. Miała zostać przeprowadzona w niedzielę (9 marca) o godzinie 20:00. Również prywatnie.
- Lekarz nie zrobił biopsji i chwała mu za to. Stwierdził, że to jest coś poważniejszego i zalecił natychmiastową wizytę na SOR, dopisując „pilna weryfikacja”. Z SOR wyjechaliśmy ze skierowaniem na oddział. W poniedziałek dostaję informację, że nie przyjmą nas na oddział. Najwyżej możemy się zapisać do poradni, ale potrzebne skierowanie. Skierowanie w poniedziałek wieczorem wysłane. Dostałem potwierdzenie otrzymania skierowania. Na pytanie kiedy wizyta: bezduszna asekuracyjna odpowiedź: mamy na wyznaczenie 10 dni. Dziesięć dni na wyznaczenie terminu. A termin też może być nie wiadomo kiedy – piszą rodzice.
Mając taką perspektywę rodzice kontaktują się ze Szpitalem Pediatryczny Dzieciątka Jezus w Rzymie, gdzie Marysia była leczona. Rodzice po przesłaniu historii medycznej otrzymali informację, aby przylatywać. W placówce od razu mieli zrobić diagnostykę, biopsję, histopatologię i wprowadzić leczenie.
W Warszawie w środę (12 marca) rano zrobiono Marysi prywatnie RTG kości udowej. - I z płytką 30 minut później jesteśmy z Marysią w Instytucie Matki i DZiecka. Po odczekaniu swojego wchodzimy na konsultacje. Bardzo uprzejmy i profesjonalny pan doktor podejrzewa: Mięsak Ewinga lub Osteosarcoma. Mówi o leczeniu: że chemia, operacja, znów chemia ew. naświetlanie. Marysia dostaje zakaz chodzenia, bo może w każdej chwili złamać się kość udową. Będzie musiała mieć wszczepioną endoprotezę. Lekarz zaleca rezonans magnetyczny z kontrastem na CITO, aby sprawdzić czy są już przerzuty – opowiadają rodzice.
Marysia, jako, że ma już zastawkę w głowie wymaga nastawienia przez neurochirurga po każdym rezonansie. - Dlatego nigdy nie przechodzimy przez bramki na lotnisku. Niestety ośrodek nie ma neurochirurgii, więc ten moment MRI jest niemożliwe. Zróbmy przynajmniej tomograf z kontrastem. Umawiamy się na piątek, bo w czwartek mamy ustalony termin komisji orzekającej w związku z wygaśnięciem Marysi orzeczenia. 1 października złożyliśmy wniosek. Pierwszy termin był w styczniu i dowiedzieliśmy się z listu, który doszedł do nas w dniu komisji. Drugi termin już musieliśmy być. Bez orzeczenia w Marysi przypadku wiele rzeczy jest niemożliwych. Ustaliśmy tomograf na piątek. Schodzimy na pobranie krwi do badań, panie pielęgniarki empatyczne i z humorem, następnie jedziemy do domu. W międzyczasie składam wniosek o wydanie wyników badań i wysłanie na e-maila – czytamy.
Czwartek komisja orzekającą i ustalanie szczegółów z Rzymem. Piątek rodzice jadą na tomograf. Najpierw wkłucie, żeby podać kontrast. - Pielęgniarki i "wujek czarodziej Piotrek" znakomici, a żyłki robiły psikusy, bo się chowały przed motylkiem. Na koniec Marysia dostała prezent - duże puzzle. Wielki szacunek dla personelu. Bieganie po piętrach, bo trzeba mieć zlecenie. Dostajemy płytkę na naszą prośbę. Potem czekanie na nic. Po 2 godzinach dowiedzieliśmy się, że nic nam nie powiedzą, bo muszą omówić wyniki po otrzymaniu opisu badań TC. Odebranie orzeczenia. Na szczęście po 4 latach przerwy będzie karta parkingowa. Tym razem orzeczenie na 4, a nie 2 lata. Ktoś w końcu uznał, że dziecko po takich przejściach cudownie nie ozdrowieje – czytamy dalej.
W sobotę rodzice otrzymują drugie potwierdzenie, że to mięsak Ewinga. - Nie mamy, poza płytką z tomografem, żadnego oficjalnego dokumentu, w którym jest jakiś plan diagnozy, plan leczenia. Nie wiemy, kiedy mamy się zgłosić i co mamy robić. Jedynie wskazania pana doktora podczas środowej wizyty dały nam jakieś światło i kierunek. Psycholog? Nie dotyczy. Rzym codziennie po kilka maili. Marysię boli noga, piszemy do Rzymu, odpowiedź praktycznie od razu. Niestety przeciwbólowych onkologicznych leków bez recepty nie dostaniemy. Zostaje paracetamol. Wszystkie drogi prowadzą do Rzymu. Póki jeszcze Marysia może podróżować bez transportu medycznego korzystamy z opcji lotu. Decyzja podjęta – wspominają rodzice.
W niedzielę (17 marca) Marysia jest już w Rzymie. Ten szpital już dwa razy uratował jej życie – na przełomie 2018 i 2019 roku, a także w 2021 roku. - Marysia nie jest obcym pacjentem, a jej kartoteka jest wypełniona o dane historyczne, gdzie w tym momencie każdy detal ma znaczenie. Marysia jest ciągle radosna, jeszcze nie jest świadoma, że czeka ją powtórka z leczenia onkologicznego. Coraz bardziej narzeka na ból nogi – podsumowują rodzice.
Jak pomóc Marysi?
1,5 procenta podatku – KRS: 0000270809, cel szczegółowy: Maria Szlązak, 9828
Wpłacić środki na stronie zrzutki na siepomaga.pl. Link do zrzutki znajdziecie tutaj
Wysłać SMS na numer: 75365, o treści: 0003376 (koszt: 6,15 zł)
O Marysi
Marysia Szlązak to 9-letnia dziewczynka pochodząca ze Świdnika koło Lublina, która choruje na złośliwy nowotwór mózgu. W wieku 2,5 lat, po diagnozie i pierwszej operacji, w czerwcu 2018 roku, do marca 2019 była cały czas hospitalizowana – najpierw w lubelskim szpitalu dziecięcym, a następnie w szpitalu Bambino Gesu w Rzymie.
Przeszła już kilka cykli chemioterapii, a liczne powikłania wymagały wielu zabiegów chirurgicznych. Po otrzymaniu dwóch cykli megachemioterapii i przejściu operacji neurochirurgicznej założenia zastawki i udrożnienia przepływu między komorami mózgu, zakończyła leczenie onkologiczne i przebyła prawie 8-tygodniową fizjoterapię w specjalistycznym ośrodku rehabilitacyjnym w Palidoro we Włoszech. Kolejny intensywny 2-tygodniowy turnus rehabilitacyjny odbyła w tym samym miejscu rok później, jesienią 2020 roku.
W listopadzie 2019 wróciła do Polski, od tego czasu odbywa regularnie kontrolne rezonanse magnetyczne wraz z pakietem badań w rzymskim szpitalu, jest pod opieką wielu specjalistów i codziennie ćwiczy pod okiem terapeutów.
Niestety, na początku października 2021 roku, jej stan znów się dramatycznie pogorszył. Diagnoza: sepsa, a w płynie mózgowym znowu groźna infekcja bakteryjna. Na szczęście i ją Marysia pokonała.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.