Marta Paprocka mieszka w Łukowie. Poza mukowiscydozą choruje na cukrzycę i ma problem z nerkami. - Moje życie to ciągła próba sił - mówi. - Im jestem starsza tym jest trudniej - dodaje. Marta od dziecka chciała być samodzielna. Pracowała w sklepie. Aktualnie jest na utrzymaniu rodziny. - Od ponad roku nie pracuję. Mój stan nie pozwala podjąć pracy i moim codziennym problemem jest zastanawianie się, jak sfinansuje kolejne leki - przyznaje. Do tego dochodzą koszty sprzętu rehabilitacyjnego i dojazdu do ośrodków medycznych, głównie Szpitala na ul. Płockiej w Warszawie.
- Chciałabym móc pobawić się z moim bratankiem Tomkiem bez konieczności odmowy z powodu braku tchu i sił, spędzić czas z rodzeństwem bez rozmowy o bieżących problemach.
Marzę o spacerze z drugą połówką i normalnej codzienność - mówi Marta.
Mama małego Krzysia
Patrycja Dzido pochodzi z Adamowa. Została zdiagnozowana w wieku 17 lat. Wtedy spotkała ją druga - równie wielka tragedia. Śmierć mamy.
- Do dziś dźwięczą mi słowa diagnozy: "jest pani śmiertelnie chora" - wspomina. - Na skutek traumy związanej z żałobą, moja choroba położyła mnie na łopatki. Myślałam, że na nic w życiu nie zasługuję - opowiada. Życie napisało na szczęście inny scenariusz. Patrycja sama została mamą. Moment ten nazywa cudem. - Pragnę z całych sił żyć i wspierać synka. Wiem jak ciężka jest tęsknota za mamą. Krzyś ma dopiero 5 miesięcy, a moje płuca są bardzo słabe - opowiada.
Wysokie koszty leczenia
Obu
paniom pomaga Fundacja Nieskończone Możliwości. Dla Marty chce zebrać 4
tys. zł, a dla Patrycji 25 tys. zł. W przypadku obu podopiecznych
środki zostaną wydane na leczenie i rehabilitację. Miesięczny koszt
leków, odżywek, sprzętu rehabilitacyjnego i medycznego w procesie
leczenia i rehabilitacji osoby dorosłej - chorej na mukowiscydozę to od
kilkuset do kilku tysięcy złotych. - Wiele z leków i odżywek oraz
sprzętu jest nierefundowane lub refundowane w niewystarczającym stopniu -
zauważa Marcin Mleczko z Fundacji Nieskończone Możliwości.
Jak można pomóc?
Jeśli któryś z darczyńców chce przekazać darowiznę i wsparcie proszony jest o wpłatę na
nr rachunku bankowego fundacji:
Bank Pekao S.A.
38124014441111001068583607
z dopiskiem "na rzecz Patrycji Dzido" lub "na rzecz Marty Paprockiej".
Czym jest mukowiscydoza?
Mukowiscydoza jest najczęściej
występującą chorobą genetyczną u ludzi. Należy do rzadkich chorób
przewlekłych, ogólnoustrojowych i kompleksowych, co oznacza, że w miarę
jej postępowania następuje dysfunkcja różnych narządów wewnętrznych.
Przyczyną choroby jest mutacja genu odpowiedzialnego m.in. za syntezę
błonowego kanału chlorkowego CFTR. Gen choroby umiejscowiony jest (i
przenoszony dziedzicznie) w długim ramieniu chromosomu VII. Istnieje
wiele odmian genu mukowiscydozy. Organizm chorego produkuje nadmiernie
lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach
posiadających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym,
pokarmowym i rozrodczym). Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową,
objawiającą się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną
oraz niewydolnością enzymatyczną trzustki z zaburzeniami trawienia i
wchłaniania.
