Zaczęło się tuż przed lockdownem
Nina urodziła się 1 maja 2019 roku. Pod koniec lutego 2020 roku dziewczynka zachorowała na zapalenie oskrzeli, po którym bardzo osłabła. Z dnia na dzień stała się wiotka, nie miała sił, nie machała energicznie rączkami i nóżkami tak jak wcześniej, wycofała się z niektórych umiejętności takich jak na przykład ustawianie się na czworaka.
Wszystko miało miejsce zaraz przed wiosennym lockdownem spowodowanym pandemią koronawirusa. W tym czasie ograniczony był m.in dostęp do diagnostyki.
Rodzice zgłosili się z dzieckiem do neurologa. Postawiono błędną diagnozę: Nina jest zdrowa - nastąpiło jedynie osłabienie po infekcji i z czasem wszystko wróci do normy po rehabilitacji. Rehabilitacja jednak nie pomagała. Na przełomie czerwca i lipca tego roku rodzice zauważyli, że nóżki dziecka przestają pracować i stały się prawie nieruchome.
W lipcu Nina trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka. Lekarz wykonał wstępne badania, po czym poinformował, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni. Diagnozę potwierdziły badania genetyczne.
Okazało się, że dziecko ma SMA 2 - chorobę, która powoli zabija jej mięśnie. Najpierw atakuje te, które odpowiadają za poruszanie się. Następnie będzie atakowała mięśnie odpowiedzialne za oddychanie.
Potrzeba ponad 9 mln zł
Obecnie Nina przyjmuje lek, który hamuje degradację mięśni. Szansą dla dziecka jest terapia genowa, zatwierdzona roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce, ale jest nierefundowana. Terapia w przeciwieństwie do leku, który bierze Nina, jest podana jednorazowo i kosztuje ponad 9 mln zł. W listopadzie ubiegłego roku rozpoczęła się zbiórka. Od tamtej pory uzbierano ok. 2 327 509 zł. Zbiórka trwa do 30 marca.
- Nie wiemy czy zdążymy uzbierać całą kwotę ze względu na to, że Nina waży już 11 kg, a lek można przyjąć do 13,5 kg. Walczymy o to, aby przyspieszyć zbiórkę - mówi Tomasz Słupski, tata Niny - Aktualnie Nina ćwiczy na rehabilitacji, ruszamy wszystkie mięśnie, aby w dobrym stanie doczekała do terapii genowej i codziennie walczymy o jej zdrowie.
Licytacje i wydarzenia
W pomoc włączyło się już wiele osób m.in. artystów, aktorów, sportowców i samorządowców. Akcja jest rozpowszechniania na portalu społecznościowym Facebook - #podajdalej. Wystarczy wpłacić na leczenie choćby złotówkę, potem wstawić zdjęcie z kropką na dłoni - od akcji "Nineczka Kropeczka" i na koniec nominować swoich przyjaciół i znajomych.
O tym jakie licytacje są prowadzone można dowiedzieć się z grupy Facebook "Nineczka Kropeczka SMA - LICYTACJE". Do wylicytowania są np. zestawy mistrzowskie Pszczółka Start Lublin i MKS Perła Lublin (medal, koszulka, piłka), koncert Łukasza Jemioły" koszulka Łukasza Zwolińskiego z autografami zespołu Lechii Gdańsk, książki, klubowe znaczki -Motor Lublin, WKS Lublinianka, gry, zabawki, voucher do hoteli, SPA, restauracji, powieść "Księgi Jakubowe" noblistki Olgi Tokarczuk z autografem i piórem, wizyta a planie serialu "Ojciec Mateusz", trening z aktorką Alżbietą Lenską, kevlar żużlowy Motoru Lublin.
Jednocześnie odbywa się wiele akcji. Jedną z nich Nina`Cup - widowisko sportowe w Hali MOSiR zaplanowano na 28 lutego. Sportowcy i artyści zmierzą się ze sobą rozgrywając 4 prawie sportowe konkurencje z dedykacją na leczenie Nineczki Kropeczki. Imprezę poprowadzi Wojciech Lembrych. Widowisko dopełni studio, w którym poczynania uczestników będą komentować: aktorka Katarzyna Bujakiewicz i kabareciarz Marcin Wójcik.
W pomoc, wydarzenia i zbiórki na rzecz Niny zaangażowali się m.in. Beata Stepaniuk-Kuśmierzak - zastępca prezydenta Miasta Lublin ds. kultury, sportu i partycypacji, himalaista Piotr Tomala, członkowie Kabaretu Smile i Ani Mru Mru, zawodnicy i zawodniczki AZS UMCS Lublin, MKS Lublin, Motor Lublin, Natasza Urbańska - piosenkarka, tancerka i aktorka oraz muzycy: Wojciech Cugowski i Łukasz Jemioła.
Jak pomóc?
Pieniądze na leczenie zbierane są na portalu internetowym "siepomaga.pl/nina". Datki można wpłacać również na konto Fundacji Siepomaga, Pl. Władysława Andersa 3, 61-894 Poznań, nr konta 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 25098 Nina Słupska darowizna. Dodatkowo pieniądze można przelać za pośrednictwem strony Fundacji Serce dla Maluszka i Fundacji Skarbowości.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.