Lek Zolgensma, czyli najdroższy lek na świecie, jest przeznaczony dla małych pacjentów, którzy cierpią na rdzeniowy zanik mięśni. Lek ten można podać dzieciom, które nie przekroczyły wagi 13,5 kg. Oliwka waży już 11,8 kg, więc czasu na zebranie pełnej kwoty jest coraz mniej.
- Mamy bardzo mało czasu, gdyż lek można podać do określonej wagi. Diagnoza trwała bardzo długo, bo aż 1,5 roku. Przez ten czas byśmy już prawdopodobnie uzbierali a tak dopiero niedawno zaczęliśmy zbiórkę. Prosimy o pomoc - mówi nam Krzysztof Kraczek, tata Oliwii.
Postawienie ostatecznej diagnozy w przypadku Oliwki zajęło wiele czasu, bo aż 1,5 roku. Dziewczynka urodziła się zdrowa. Przez pierwsze miesiące rozwijała się prawidłowo. Dopiero z czasem rodzice zaczęli zauważać, niepokojące objawy. Inne dzieci w jej wieku potrafiły już siadać i raczkować, ona wciąż nie umiała utrzymać równowagi. To bardzo ich niepokoiło.
- Biegaliśmy od lekarza do lekarza, szukając przyczyny. Byliśmy u pediatrów, ortopedów, genetyków, neurologów. W międzyczasie też u kilku fizjoterapeutów, z którymi już wtedy rozpoczęliśmy rehabilitację. Wciąż nie znaliśmy powodów, dla których Oliwka zmagała się z takimi problemami. Niestety, wynik pierwszego badania był niejednoznaczny i wskazywał tylko na nosicielstwo. Za radą lekarza wykonaliśmy jeszcze jedno, bardziej wnikliwe badanie. Na jego wyniki musieliśmy czekać ponad 2 miesiące - opowiadają rodzice Oliwki.
Rodzice zdecydowali się zgłosić do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tam przeprowadzono trzecie, rzadsze badanie w kierunku SMA. Niestety badanie potwierdziło chorobę.
- Wciąż nie potrafimy pogodzić się z diagnozą, wciąż nie rozumiemy, dlaczego nas to spotkało. Jednak teraz najważniejsze jest zdrowie i życie Oliwki, dlatego nie wahając się ani chwili rozpoczynamy zbiórkę. Równocześnie córeczka pozostaje pod opieką lekarzy, przyjmuje zastrzyki, które choć spowalniają rozwój SMA, nigdy nie zatrzymają tej okrutnej choroby. Nie nauczyliśmy się żyć z tą chorobą, wciąż nie wiemy, jak wytłumaczyć Oliwce, co się dzieje, że ortezy na nóżki są dla jej dobra, a zamiast pojechać na plac zabaw, jedziemy na rehabilitacje – mówią rodzice dziewczynki.
Jak pomóc Oliwce?
Wpłacając pieniądze na oficjalną stronę zrzutki na stronie siepomaga.pl. Link do zrzutki znajdziecie tutaj
Wysyłając SMS na numer 75365 o treść 0337675.
Przekazując 1,5 procenta podatku: numer KRS0000396361, cel szczegółowy 1,5%0337675 Oliwia
Licytując przedmioty na grupie na Facebooku Razem dla Oliwki
Udostępniając w mediach społecznościowych link do zrzutki
Komentarze (0)